11.11.07

Kan du undvære lidt knoglemarv?

Det har aldrig været min intention at denne blog skulle handle en hel masse om livet som forsøgsperson eller som donor. Men der har alligevel været en øget koncentration af indlæg om det den seneste tid. Det er jo også en del af min tilværelse, og stillingtagen generelt, men stillingtagen til donation i særdeleshed, er en af mine mærkesager. Det er ikke organdonation, jeg vil skrive om i dag (det får vente lidt), og dette indlæg bliver kun til nu, fordi jeg har fået en opfordring.

Jeg har nemlig fået en mail fra Savannahs far.
Savannah er en lille pige på 8 år og hun er alvorligt syg af en medfødt sygdom, der om ganske få år kommer til at tage livet af hende. Med mindre en knoglemarvsdonor findes i tide. Selv efter at have screenet 11,6 mio. registrerede knoglemarvsdonorer, er det endnu ikke lykkedes at finde en egnet donor. Disse 11,6 mio. er vel at mærke det samlede antal mennesker, der har valgt at lade sig registrere på verdensplan! Med andre ord udgør de mindre end 2 promille af jordens samlede befolkning. Og det er bare ikke godt nok. Jeg nægter at tro, at vi ikke kan gøre det bedre!

Jeg er selv på tiende år registreret som donor, men jeg har endnu ikke givet marv til et andet menneske. Til gengæld har jeg to gange fået udtaget knoglemarv til brug i kræftforskning.
Og NEJ, det er IKKE farligt! Raske mennesker har overskud af knoglemarv, og vi danner lynhurtigt nyt, så man skal altså ikke være bange for, at det kan føre komplikationer med sig at donere.
Der findes to måder at tage knoglemarv på, men jeg har kun prøvet den ene. Det sker med en kraftig kanyle og marven suges fra hofteskålen omme ved lænden under lokalbedøvelse. Når bedøvelsen letter, kan man få fornemmelsen af at have fået et kraftigt blåt mærke. Den ene gang mærkede jeg ingenting, den anden gang var jeg øm et par dage. Ar har jeg ikke kunnet se efterfølgende (heller ikke med et spejl, smil – jeg er ikke blevet mere smidig med tiden).
Den anden metode er mildere og forgår ambulant ved at man "høster" stamcellerne direkte fra blodet, efter at man som donor i nogle dage forinden har fået en dosis af et stof, som vi allerede har i kroppen, og som trigger frigivelsen af stamcellerne fra marven til blodbanen.

Det er altså hverken besværligt eller farligt at være knoglemarvsdonor. Måske kommer man aldrig til at donere marv, men ved at lade sig registrere, er man med til at øge mulighederne for de mange, der har brug for knoglemarv for at kunne blive helbredt for sygdomme, som ellers i mange tilfælde er dødelige. Og rigtig mange af disse patienter er børn – af gode grunde, for uden marv bliver de ikke særlig gamle. Til gengæld er statistikken god for dem, som rent faktisk får en donor, der matcher i vævstype.
Hvis det lykkes at finde en donor til Savannah i tide, har hun gode chancer for at blive ældre end de 10-12 år, som lægerne spår i dag. Og hun kan undgå at spise de 52 piller dagligt, som hun lige nu er nødt til.

Dette indlæg er ikke skrevet som et forsøg på følelsespornografisk at fremstille en lille piges kamp for at overleve. Jeg har heller ingen trang til at ville fremstille mig selv som specielt idealistisk eller heltindeagtig. Jeg har udelukkende skrevet det, fordi jeg gerne vil være med til at slå fast, at det er ukompliceret at være donor. Der er ikke noget hokus-pokus forbundet med det, og hvem ved – måske får vi også selv en dag selv brug for det? Eller et af vores børn eller børnebørn gør? Hvis du allerede er bloddonor, har du sikkert allerede tænkt lignende tanker – og forskellen på at give blod og marv er altså meget lille.

Er du allerede bloddonor? Så spørg om knoglemarvsdonation næste gang, du er i blodbanken for at blive tappet. Det kan ikke være lettere. Jeg skal lige understrege, at der ikke er penge at tjene her, men tabt arbejdsfortjeneste i forbindelse med den tid, der bruges på en eventuel donation vil selvfølgelig blive erstattet. Og du kan være med til at gøre en kæmpe forskel. Det handler faktisk om liv eller død...

Mere om Savannah og om knoglemarvsdonation generelt.

10 kommentarer:

  1. Jan, jeg har sendt dig en mail - men får den retur. Har I problemer med mailen på www.knoglemarvsdonor.dk?

    SvarSlet
  2. Jeg har været donor næsten al den tid det har kunnet lade sig gøre med en central registrering.

    Når jeg er død kan I ta´ alt, hvad I vil. Hornhinder, hjerte, det hele!

    Mens jeg er i live kan I tage mit blod og min marv. Alt det I vil.

    Jeg har selv overlevet en alvorlig sygdom ved at andre havde valgt at donere - så jeg håber bare at komme til at betale tilbage.

    Jeg vil gerne støtte opfordringen til at lade sig registrere som donor.

    Det forekommer mig kun rimeligt.

    SvarSlet
  3. Det er ikke din hensigt Lotten, det forstår jeg. Men jeg synes nu alligevel der er lidt (fuldstændigt upåtaget) heltinde over dig. Både fordi du har taget stilling for donation og fordi du går videre med denne specifikke historie.
    Det er da meget fint at tænke på at du måske er med til at øge Savanahs chancer for at findeet match og muligvis også andres chancer ved at være med til at sprede budskabet.
    Jeg har taget stilling til donation. Jeg er for. Men desværre har jeg ikke være egnet som donor i mere end 5 år nu. Forhåbenligt når min blodprocent snart op i normalområdet så jeg kan begynde som bloddonor igen. Det er første skridt.
    :o)

    SvarSlet
  4. Lotten, jeg synes, det er så fint, at nogen som som dig rusker lidt op i os dvaske danskere, der kun tænker på vores egen navle. Og selvfølgelig vil jeg donere knoglemarv. For mig er problemet, at man oversvømmes med henstillinger om at give til alt muligt - især økonomisk. Jeg føler, jeg er nødt til at være selektiv og vælge, hvad jeg orker at engagere mig i. Er jeg for slap?

    SvarSlet
  5. lotten -> Jeg selv er ikke doner i nogen som helst forstand. Det er bestemt ikke fordi, jeg ikke vil, men jeg har bare ikke fået taget mig sammen *knock knock*..

    Hver gang jeg tænker på det eller hører om det (som nu), tænker jeg -nu gør jeg det, men så kommmer der noget andet i vejen og jeg glemmer at gøre noget ved det.

    Min leder har lige haft et perfekt marvdoner-match og valgte at sige ja til at donere knoglemarv til en ung patient.

    Jeg tager hatten af for ham og for jer, som stiller jer til rådighed. Jeg skal også nok få taget mig sammen :o)

    SvarSlet
  6. Jeg bøjer mig i respekt for dit indlæg og din gerning. Jeg selv er tilmeldt og det er mit blod der er efterspurgt. Jeg er nemlig Rhesus negativ og det vil den medicinske verden gerne have fat i....Jeg ahr den holdning at vil man modtage så må man også give....... Og jeg har set mange liv blive reddet via donornationer og det er et mirakel hver gang!

    SvarSlet
  7. Allan, jeg tror vi er fuldstændig enige på det her punkt! Jeg blev organdonor i det øjeblik, jeg fyldte 18. Mine forældre så da ikke lykkelige ud, da jeg tog emnet op over middagsbordet, men de respekterer mit valg og jeg stoler på, at de fortsat vil respektere det, skulle det ske, at de kommer til at overleve mig (det burde ingen forældre gøre, men ingen kan jo vide, hvornår ens nummer bliver udtrukket).

    Bitten, du har taget stilling og det vejer tungt. Det er ikke alle, der kan være donorer, jeg kan heller ikke selv i øjeblikket, men som ligesom dig ser jeg frem til igen at kunne give blod.

    Madame, jeg forstår godt, at antallet af anmodninger om støtte til det ene og det andet gode formål kan virke modsat hensigten, når bombardementet bliver for massivt. Jeg bryder mig heller ikke selv om "callere" på gaden fx. Jeg vil geren selv vælge, om jeg lige vil støtte i dag - og nej, jeg giver ikke penge til ALLE humanitære formål. Der er helt klart nogle, som bliver prioriteret højere.
    Donorgerningen koster mig ingenting og det har altid været det eneste, jeg ikke var i tvivl om, hvorvidt jeg ville støtte. Men det var først efter flere år som bloddonor, at jeg blev registreret som knoglemarvsdonor. Simpelthen fordi jeg ikke vidste noget om det.
    Du spørger, om jeg synes, du er for slap. Jeg kender dig jo slet ikke godt nok til at komme med sådan en dom. Jeg håber bare, at flere vil tage stilling.

    Michella, dejligt at høre om din leders match. Og godt at høre, du er positivt stemt for at blive donor. Det er faktisk muligt at melde sig som donor via nettet på: http://bloddonor.dk/index.php?id=41
    Man bestemmer selv, hvor man vil tappes henne og man har altid mulighed for at være med til at bestemme tidspunktet for tapning.
    Det kan ikke vær lettere.

    SvarSlet
  8. Marianne, tak for dine ord. Det er jo lige netop derfor, vi skal melde os som donorer! Fordi det rent faktisk nytter noget.
    Jeg kender et brødrepar, der begge er født med dårlige nyrer. Og de har begge fået en donornyre, der nu gør deres tilværelse tålelig og mindre medicinfyldt.

    Det må da være mere motiverende at vide, at der er konkrete beviser for ordningens effektivitet end uvisheden omkring hvorvidt ens eventuelle økonomiske bidrag til forskellige organisationer nu også havner i de rigtige lommer.

    SvarSlet
  9. Hej jeg er en pige på 16 år som brænder for at hjælpe andre. Til sommer bliver jeg 17, og jeg hørte der er kommet nye regler for hvornår man kan melde sig som bloddonor? Hvad kan det være at der er en aldersgrænse? Min personlige mening er, at grænsen burde sættes ned til 15 år. Men at 50 kg reglen stadig burde gælde

    SvarSlet
  10. http://markonzo.edu I bookmarked this guestbook., ashley furniture [url=http://jguru.com/guru/viewbio.jsp?EID=1536072]ashley furniture[/url], nqgir, allegiant air [url=http://jguru.com/guru/viewbio.jsp?EID=1536075]allegiant air[/url], 13031, pressure washers [url=http://jguru.com/guru/viewbio.jsp?EID=1536078]pressure washers[/url], rtpbk, dishnetwork [url=http://jguru.com/guru/viewbio.jsp?EID=1536080]dishnetwork[/url], 8530, adt security [url=http://jguru.com/guru/viewbio.jsp?EID=1536076]adt security[/url], vboorce,

    SvarSlet

Jeg vil gerne høre din mening og holder meget af kommentarer. Det er ikke altid, jeg er så hurtig til at svare på dem, som jeg ville ønske, men de bliver læst hver eneste én!